Het verhaal dat ik hierna vertel is MIJN verhaal, ieder die getransplanteerd is
of op de wachtlijst staat zal hier wel iets uit herkennen, en in grote lijnen zal het bij
ieder wel zo gaan, maar u moet zich goed realiseren dat het met met mij heel goed
gaat, maar dat het ook in veel gevallen slecht gaat, met veel afstoting en infecties,
met soms de dood tot gevolg. ( de gemiddelde overleving na longtransplantatie is
momenteel 8 jaar, de eerste transplantatie was in 1990)
ik heb dit al meerdere malen in mijn naaste omgeving meegemaakt.

                                                  MIJN VERHAAL

In de herfst van 1996 ging ik naar mijn huisarts, omdat verschillende mensen mij
er op hadden gewezen dat ik wel heel erg veel moest hoesten, en ik constant
aan het keelschrapen was, ik zelf had er geen erg in omdat deze verschijnselen
langzaam erger werden. Eerst maar het bekende pufje mee naar huis, dit gaf geen
verbetering,  daarna maar een kuur prednison, ook dit had geen resultaat.

Dan kom je in de bekende medische malle molen terecht. Bloed, foto, en
bronchoscopie ( slang doorslikken zodat ze in je longen kunnen kijken) enz.
De uitslag was dat er een ontstekking in mijn longen zat,
maar hoe en wat was niet bekend.

De klachten verergerden vrij snel. we schrijven nu herfst 1997, ik werd nu ook
sneller benauwd, en werd belemmerd in mijn doen en laten. Omdat na een jaar
van onderzoeken er nog steeds geen diagnose was gesteld, besloot mijn specialist
om een bioptie te laten uitvoeren, in een uiterste poging om achter de oorzaak te
komen. Dit is een redelijk zwaar middel om tot diagnose te komen.
Ik heb er twee weken voor in het ziekenhuis gelegen.

De uitslag kwam als een mokerslag, longfibrose, een continue longontstekking
met verlittekening tot gevolg. De overleving kans na diagnose was 5 jaar.
Direct is er een second opinion aangevraagd in het UMCG (toen nog AZG)

Deze kwam tot dezelfde conclusie.....

Toen opperde mijn specialist de mogelijkheid van een longtransplantatie.
Ik had hier wel eens iets over gehoord en gelezen, maar wist er weinig vanaf.
Ook was toen op het internet nog vrij weinig te vinden over deze vrij nieuwe mogelijkheid ( pas vanaf 1991 in Nederland, ±120 patienten tot 1999).
Deze kans heb ik meteen gegrepen, en zo werd ik in augustus 1999 in twee weken
tijd helemaal binnenstebuiten gekeerd om te kijken of ik deze zware ingreep nog
wel aan zou kunnen. In november van dat jaar kreeg ik het bericht dat ik op de lijst stond voor een dubbele longtransplantatie, pieper mee en afwachten.
Ondertussen was mijn conditie dusdanig achteruitgegaan dat ik aan de zuurstof zat,
24 uur per dag. In januari 2000 moest ik mij ook ziek melden op het werk, mijn conditie ging zeer snel achteruit. In april en mei ben ik twee keer in het ziekenhuis
opgenomen voor een pretnisonkuur van 3x1000mg prednison.
Ik kon niet meer uit bed, en van iedere handeling werd ik benauwd.
Inmiddels had het transplantatie team ingezien dat ik niet lang meer te leven had, en besloot mij als urgent te behandelen, dat houd in dat je bovenaan de wachtlijst
komt, en aan de beurt bent als de bloedgroep matcht en de groote klopt.

Woensdag 31 mei 2000, de vuurwerkramp in Enschede dreunde nog door in Nederland, we zouden net gaan eten, het was half zeven s'avonds, de telefoon gaat..., met dokter van der Bij, (hooft transplantatie team, en de beste dokter van de hele wereld,volgens mij!) hoe ik mij voel, en of ik ook verkouden ben, wil hij weten, naar omstanigheden redelijk zeg ik. dan staat er over 15 minuten een
ambulance voor de deur, en moet je zo snel mogelijk naar Groningen komen,
want er zijn donorlongen!

Na 9 uur opereren was de operatie klaar en goed geslaagd.

                                      
                                        Dag na de Transplantatie

Het ging allemaal erg goed, en na 2 dagen was ik al aardig wakker.
na vier dagen intensive-care, mocht ik al naar mijn geisoleerde kamer.
Je weerstand na zo'n operatie is nul, daarom moest iedereen eerst helemaal worden
ingepakt en ontsmet, voordat de kamer betreden kon worden.
Omdat dit ook voor het verplegend personeel gold, kwamen ze alleen voor de
noodzaakelijk dingen bij je.
Na tien dagen, waarin het langzaam aan beter ging, werdt ik ineens slechter en
afwezig. Direct werdt er ingegrepen, en een brochoscopie gedaan.
Het bleek geen afstoting te zijn, maar een schimmelinfectie, die waarschijnlijk
al van voor de transplantatie in mijn keelholte zat, of met de donorlongen zijn meegekomen.
Dit was een zeer agresief schimmel, ( Aspergillus fumigatus), dat aspergillose veroorzaakt,
en het team heeft alles uit de kast moeten halen om mijn leven te reden.
Na 4 dagen sloeg mij hart op hol, in rust had ik een hartslag van 200!
Om dit weer tot rust te brengen gingen ze het hart electisch stimuleren,
hier voor brachten ze mijn een minuut onder narcose.
Dit hielp maar voor vier uren, toen ging het toch weer op hol.
daarna hebben ze het via medicijnen onder controle kunnen krijgen.

Langzaam aan kreeg ik meer conditie, en ging het beter.
Na zes weken ziekenhuis was ik zover om naar huis te gaan, omdat je daar toch
sneller hersteld, en omdat het bed weer voor een ander vrij kon komen.
Helaas, kreeg ik een dag voor dat ik naar huis ging te horen dat er een bacteriele
infectie was geconstateerd, dus moest ik blijven voor een 10 daagse kuur.
Uiteindelijk na 8 weken ziekenhuis en de nodige tegenslagen, mocht ik eind
Juli 2000 dan toch naar huis.

En daarom is het zo dat ik sinds 1 juni 2000 rondhuppel met twee
superdonorlongen, waardoor ik nu in staat ben tot 20 uren werken, ik tafeltennis
als recreant bij FTTC, en fuctioneer voor ±70%. 
Ook heb ik mijn kinderen zien groot worden, en nog belangrijker,
zij hebben het niet zonder mij hoeven doen!

                               
                                       8 weken na Transplantatie

Dit alles is te danken aan iemand die de moeite heeft genomen om een donorformulier in te vullen, en de moeilijke beslissing heeft genomen om zijn
organen te doneren. Ik denk dan ook regelmatig aan de donor en zijn familie,
die in rouw is achtergebleven. Maar ik hoop dat ze steun hebben aan dit verhaal,
zodat ze weten dat de dood van een dierbare, een ander mens vele jaren van
goede kwaliteit van leven heeft opgeleverd, en daar ook zorvuldig mee omgaat.

Voor meer informatie over Transplantatie en doneren staan hier onder een paar websites met informatie en verhalen die iedereen die hiervoor belangstelling heeft zou moeten bezoeken.

En tot slot, alle getransplanteerden en mensen op de wachtlijst:
Houd moed, en maak er iets moois van.

Mijn Moto is: CARPE DIEM

Als je knielt lijkt het leven een berg,
als je opstaat, ligt het leven aan je voeten.

Wilt u reageren? : info (no spam) hillebrandpagina.nl
i.p.v 'no spam' een @ invullen.

Hieronder staan links die je kunt bezoeken als                                           je meer wil weten over Longtransplantatie en doneren.